انتظار بیماران نادر از وزیر بهداشت جدید چیست؟

به گزارش سلامت نویس، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر خبرگزاری فارس گفت: مسئله دارو و تامین دارو در صدر مشکلات بیماران نادر است و علی رغم اینکه دولت سیزدهم سند ملی بیماری های نادر را تصویب کرد مشکلات این بیماران تا حدی حل شده است.

وی ادامه داد: تامین داروی رایگان، پوشش رایگان بیمه سلامت و بیمه تکمیلی از خبرهای خوب برای این بیماران بود اما مشکل کار اینجاست که بیمه وجود دارد اما دارو نیست!ادراکی توضیح داد: داروهای بیماران از خارج از کشور تامین می‌شود و نیاز به تخصیص ارز دارد و نباید بیماران معطل دارو بمانند.

هر روز دیر رسیدن دارو به دست بیماران آنها را با چالش‌های زیادی مواجه می‌کند.وی گفت: انتظار بیماران نادر از وزیر بهداشت جدید تامین داروی منظم است، اگر بیمار نادری که به آنزیم نیاز دارد فقط یک روز دارو نداشته باشد با چالش جدی مواجه می‌شود.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر اظهار داشت: معطل شدن دارو در گمرکات از دیگر مشکلات بیماران نادر است، چندی پیش نیز شاهد معطل شدن پانسمان بیماران پروانه‌ای در گمرک بودیم که باید برای این مشکلات نیز چاره اندیشید و سیکل معیوب از بین برود.وی افزود: تامین ارز، تامین بودجه، سفارش دارو، ترخیص و توزیع باید صحیح انجام شود. این حلقه همیشه باید ضمانت اجرایی داشته باشد چون حیات بیماران نادر به آن بستگی دارد.

ادراکی گفت: وسایل فیزیوتراپی، تجهیزات پزشکی و ملزومات بیماران بر اساس سند ملی بیماران نادر رایگان است و باید این تجهیزات نیز مرتب در اختیار بیماران نادر قرار گیرد.به گفته ادراکی، همه بیماران نادر تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند، درحال حاضر حدود 442 نوع بیمار نادر شناسایی شدند که از این تعداد حدود 120 نوع تحت پوشش بیمه قرار دارند که تعداد جمعیتی آنها زیاد است و این موضوع قابل تقدیر است اما به هرحال بقیه بیماران نیز نگران وضعیت درمان خود هستند و امیدواریم مابقی نیز تحت پوشش بیمه قرار گیرند.وی افزود: اشتغال بیماران نادر و حمایت های روحی و روانی و آموزش آنها نیز باید قابل توجه وزیر بهداشت اینده باشد و وزیر بهداشت جدید از آنها غافل نباشد.